Tata Marin svu svu svoju ljubav, pažnju i rad posvećuje sinovima s poremećajem autističnog spektra.
Naš sljedeći sugovornik je moj susjed i čovjek kojem definitivno treba dati pozornosti iz mnogobrojnih razloga. Dok ga nisam upoznala i čula njegovu životnu priču, smatrala sam da je samo još jedan prosječan „lik“ iz kvarta koji educira djecu i pomaže im po pitanju tjelesne aktivnosti.
Svi koji žive u Velikoj Gorici znaju da Marin konstantno vježba, a s druge strane širi svoju pozitivnu energiju na mlađu populaciju kako bi ih motivirao na rad.
Jedan od razloga zašto ljude ne smijete suditi na temelju prvog dojma je čovjek iz moje sljedeće priče koji je jedinstven životni borac, a treba mu se skinuti kapa budući da bi mnogi ljudi u njegovim cipelama doslovno potonuli.
Mnogo sam ga puta znala promatrati u parku kako se s velikom pažnjom, ljubavlju i strpljenjem posvećuje svojim sinovima i daje maksimalno od sebe.
Tada nisam znala da je on otac čija djeca boluju od poremećaja autističnog spektra, čovjek koji se bori s okolinom jer ljudi oko nas nisu upoznat s pojmom autizma, čude se svemu, a on ne odustaje ni kada je najteže.
Marin Vlahović rodio se i školovao u Zagrebu, a posljednjih osam godina s obitelji živi u Velikoj Gorici. Završio je Visoku školu za poslovanje i upravljanje u Zaprešiću, a nakon toga putem stipendije Europske Unije u sklopu „Tempus“ projekta i međunarodni magisterij (MBA) na Agronomskom fakultetu u Zagrebu.
Posljednjih nekoliko godina bavi se novinarstvom, a bavio se mnogim sportovima, ostvario razne domaće i međunarodne uspjehe, uključujući i višestruke titule svjetskog prvaka i rekordera u powerliftingu.
Za Marina možemo slobodno reći da je on „Super tata“ budući da je zbog specifičnih okolnosti koje su ga zadesile u životu morao promijeniti prioritete tako da je sada sve podređeno njegovoj trojci sinova te njihovom odgoju i razvoju.
Pitam se koliko bi se nas u takvim situacijama moglo i znalo nositi s takvim problemima. Ponekad i sama pomislim odakle pronalazi toliku snagu i energiju za sve što mu se događa u životu no on to sve odrađuje s lakoćom i jednostavno ne odustaje.
Ekskluzivno na Wish portal Marin Vlahović je jedan od roditelja koji je bio voljan odgovoriti na sva moja pitanja vezano za život s djecom koja imaju problema s poremećajima autističnog spektra budući da su me mnogi roditelji odbili jer se srame sredine u kojoj žive te straha kako bi okolina reagirala na realne i iskrene činjenice. Ljudi, probudimo se!
W: Možete li našim čitateljima koji nisu upoznati s pojmom autizma objasniti točnu definiciju navedenog?
U novije vrijeme, više se ne koristi toliko izraz autizam, već poremećaj autističnog spektra. To je dosta širok pojam koji uključuje teže i lakše slučajeve, tako da se iza te dijagnoze kriju specifične teškoće svakog djeteta. Sva djeca s dijagnozom poremećaja autističnog spektra, nemaju jednake razvojne probleme i stoga se kategoriziraju i prema stupnjevima potpore.
Za svako dijete, koje ima dijagnozu poremećaj autističnog spektra, ne može se reći da je autistično. Kada se nekoga okarakterizira kao autistu, to znači da ima velikih teškoća sa svim osjetilima i u svim oblicima komunikacije. Dijete, od pet godina, koje ne govori, ne koristi pokazne geste, vizualno ne primjećuje okolinu na logičan način, te ni na koji način nije samostalno, može se smatrati autistom.
Djeca s poremećajem autističnog spektra mogu biti introverti ili ekstroverti, povučeni i zatvoreni, ali i izrazito hiperaktivni. Teško je to generalizirati i tipizirati.
Iako postoje neke općenitosti, svako dijete je posebna priča. Za potpunu definiciju, znanost i dalje ne daje sve odgovore. Autizam je i neurološki poremećaj što znači da je aktivnost mozga kod autističnih osoba drugačija nego kod drugih ljudi.
Neki dijelovi su slabije aktivni, dok u drugim dijelovima, koji su kod obične populacije gotovo nekorišteni, doslovno bujaju od aktivnosti. Što se tu sve zbiva, ne možemo ni otkriti, jer između našeg svijeta i autizma, postoji nevidljiv zid. Jednom kada tog zida više ne bude, možda konačno shvatimo što je autizam.
W: Ponosni ste otac dvoje djece koji imaju autizam. Što to znači za Vas i vašu suprugu kao roditelje?
Imamo troje sinova. Karlo će uskoro imati 11 godina. S njim je sve u redu, i on nam je velika pomoć i potpora. Za Petra, koji je tek nedavno navršio dvije godine, ne može se reći da ima autizam.
Takva teška kvalifikacija, za njegovu dob, svakako je prerana. Ali, zbog iskustva s našim drugim sinom Josipom, koji je, na žalost, težak slučaj, nakon što smo primijetili neke razvojne teškoće i specifično ponašanje kod Petra, krenuli smo s ranom intervencijom.
Zbog te rane intervencije i redovitih odlazaka na terapiju, vjerujemo kako će Petar uhvatiti korak sa svojim vršnjacima. Prije razvoja dijagnostike, dosta je ljudi prošlo kroz redovno školovanje i život, bez da je itko primijetio kako imaju poremećaj autističnog spektra.
Jasno, radilo se o lakšim oblicima poremećaja. Nadamo se, kako će se stvari kod Petra postepeno ispraviti, zato jer smo pravovremeno krenuli s terapijama.
W: Kako ste uočili prve simptome?
U slučaju Josipa, supruga je nakon prvih godinu i pol dana, temeljem njegovog ponašanja, zaključila da ima autizam. Ali tada je sustav zakazao. Stručnjaci s kojima smo tada razgovarali, govorili su joj da je valjda luda, i kako će s Josipom sve biti u redu.
Izgubili smo dragocjeno vrijeme na samu dijagnozu a onda kasnije i shvatili, kako država, u stvari, nemamo nikakvo rješenje i ozbiljnu pomoć za naše dijete i cijelu situaciju.
Naime, neovisno o tome što su potrebne svakodnevne višesatne terapije, država osigurava po 45 minuta, i to jedno tjedno, na različitim lokacijama i ustanovama.
Istodobno, dijete vam nema mjesta u redovnom vrtiću, tako da se morate brinuti o njemu čitav dan, što vas onemogućava u obavljanju normalnog posla, zaradi, koja je opet nužna i za privatno plaćanje terapija. Financijsko, egzistencijalno propadanje, redovito prati obitelji u ovakvim situacijama.
W: Kako izgleda jedan običan dan u vašem domu?
Gledajte, mi nemamo nikakvu popratnu logistiku i pomoć. Ne možemo nikome ostaviti da nam pričuva djecu, tako da smo se rasporedili. Supruga se trenutno najviše brine o Petru, a ja o Josipu. Cijeli dan provodimo zajedno, ali tako smo se nekako odredili, jer je praktički nemoguće da jedna osoba dulje vrijeme pazi na obojicu. Prije početka dana, trebao bih opisati i kako izgledaju noći.
Josip, i dalja ima teškoća prilikom spavanja. Ponekad zaspi u pola noći, pa se probudi oko tri ujutro i viče, galami, pjeva, skače, ispušta neartikulirane zvukove koji odjekuju susjedstvom. U prosjeku, spavam samo nekoliko sati.
Josip ide u vrtić za djecu s posebnim potrebama, gdje može ostati samo tri sata. Unutar tih tri sata, pokušavam raditi. Redovito pišem za portal dnevno, ali surađujem i s nekim tiskovnim medijima. Za to vrijeme, Karlo je u školi, a Petar u svom vrtiću po redovnom programu.
Tri puta tjedno, vadimo ga ranije iz vrtića i onda svi idemo u Zagreb gdje Josip i Petar imaju terapije. U biti, čitavo vrijeme smo s njima u pokretu, nema tu stajanja, ni predaha.
Josip me prati i na treninzima. Sve je to iscrpljujuće i teško, ali nije u tome problem. Tu je pitanje egzistencije. Kao konzultant, zarađivao sam 3-4 puta više nego kao novinar, a kao obitelj, imali smo manje troškove. Supruga i ja, izgubili smo pravo na rad, profesionalnu afirmaciju.
Na stranu naše ambicije, izgubili smo mogućnost da svojoj djeci omogućimo bolji život, a to je krivnja sustava. Ako u razvijenim zemljama, djeca poput Josipa, provode cijeli dan u vrtiću, gdje imaju i redovne terapije, tada isti standard mora postojati i u Hrvatskoj.
Prema konvenciji Ujedinjenih naroda, svakom djetetu mora biti omogućen optimalni razvoj. U Hrvatskoj se ta konvencija ne provodi dosljedno, i to je poražavajuća činjenica za ovu državu.
W: Jeste li ikada imali negativna iskustva i situacije s drugim ljudima što se tiče vaše životne situacije?
Imao sam razna iskustva. Kratko rečeno, ljudi ne razumiju, niti mogu razumjeti. Doduše, neki se trude i donekle shvaćaju o kakvoj se borbi radi.
Nađe se i krajnje negativnih primjera, koji osuđuju, prebacuju krivnju na roditelje, ili, na primjer, ne žele dati svojoj djeci da se uopće približe Josipu. Sve to roditelja emocionalno povrjeđuje, ali i jača. Možeš očvrsnuti ili se slomiti pod teretom koji nosiš.
S druge strane, uistinu ima dobrih ljudi koji žele pomoći. Javljaju mi se poznanici, prijatelji, čak i potpuno nepoznate osobe koje prate moje pisanje.
Vjerujem da bi mnogi dali potporu nekoj inicijativi, no postoji problem u našem vremenu. Svi očekuju da budemo aktivniji u borbi za prava svoje djece.
Ne vide, ili ne shvaćaju kako se rušimo pod teretom svakodnevnih problema. Prije par godina pojavio se Slaven Vujić, famozni „Tata Slaven“, znači osoba koja je povremeno, obično vikendima, koristila svoje dijete s poremećajem autističnog spektra kao rekvizit, sredstvo za obmanu javnosti, političara i medija.
Dobio je silan novac, koji je pronevjerio, doslovno otuđio iz nekoliko svojih udruga. Sve navedeno, predmet je Državnog odvjetništva, no ono što zabrinjava jest činjenica da su ljudi svojedobno prihvatili njegovu priču.
Nitko se nije zapitao, kakav je to otac, čovjek, koji ima vremena baviti se grandioznim projektima, dok ga vlastito dijete treba? Roditelji, koji istinski brinu o svojoj djeci s teškoćama, nemaju vremena za velike projekte i karijere, svakodnevne nastupe u medijima, putovanjima po cijeloj zemlji. Naša borba odvija se u tišini. Ona je mukotrpna, stresna i svakodnevna.
Na prvom obilježavanju Svjetskog dana svijesti o autizmu u Velikoj Gorici, gradonačelnik me pitao, zašto se nisam javio ranije, a očekivao je da izađem pred grad s konkretnim idejama i projektima. Eto, tu je problem.
Od nas se očekuje da sami rješavamo, ili barem aktivno potaknemo rješavanje naših problema, no mi se lomimo pod teretom svakodnevne borbe, i nemamo logistike, vremena, ni prostora da radimo projekte. Kako nisam imao vremena organizirati svjetski dan svijesti o autizmu iduće godine, Velika Gorica, kao grad, više nije niti obilježila taj dan.
W: Po Vašem mišljenju zašto „masa“ ljudi gleda na autističnu djecu kao „drugačije“? Smatrate li da je problem u njima ili općenitoj neinformiranosti?
Djeca s poremećajem autističnog spektra jesu drugačija, to nije sporno i ne treba biti. Uostalom, kao što sam već spomenuo, svako dijete je specifično i različito.
Problem je u tome, što zbog njihovih komunikacijskih teškoća, ljudi misle da su autisti neosjetljivi, bezosjećajni. Tu predrasudu dodatno hrane i neki kolege, neprimjerenim i krivim metaforama, „poput autistične Vlade, premijera i slično“. Autisti su često preosjetljivi. Njihovi osjećaji su duboki, snažni, intenzivni. Ništa se ne može mjeriti s njihovom tugom, žalosti, ali i veseljem.
W: Kako se borite s lošim iskustvima i komentarima? Što to govori o ljudima odnosno o nama kao društvu?
Od svega, možda mi je najgore čuti kada netko govori o „mom teretu“, „križu“, i u čitavu priču ubacuje Boga, vjeru. Ne bi li prema kršćanskoj vjeri, trebali pomoći onima koji se slamaju po vlastitim teretom?
Ima strašnih izjava ljudi, koji će promatrajući stvari sa strane, komentirati da se radi o blagoslovu. Kakav je to blagoslov da ti dijete plaće tri sada usred noći, a ne može ti reći što mu je, i ti ne znaš kako mu pomoći? Da od bijesa i frustracije, lupa glavom o zid, grebe te stotinu puta u danu, ili razmaže izmet po cijelom stanu?
To je pitanje ljudskih prava. Dok god građani, promatrači ovakvih situacija, ne daju potporu roditeljima u njihovoj borbi s cijelim sustavom, mi ćemo biti obespravljeni, a naša djeca neće imati osiguranu terapiju i optimalan razvoj u ovoj državi.
Pogledajte primjer borbe roditelja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom. Koliko je ljudi, i to tih takozvanih progresivnih snaga, koje se zalažu za školsku reformu i neko, tobože bolje društvo, stalo uz njih i prosvjedovalo? U ime onih, kojima je najteže u ovoj zemlji, zapravo nitko ne govori. A oni sami, nemaju više ni snage, ni volje.
W: Smatrate li da je stanovništvo u Hrvatskoj uopće upoznato s pojmom „autizam“ budući da sam i sama imala prilike doživjeti da školovani ljudi nisi ni sami znali točnu definiciju, a s druge strane nisu niti pokazali interes da saznaju nešto više?
Autizam ne razumiju ni neki navodni stručnjaci, a kamoli obični građani. Ne moraju se posebno educirati, dovoljno je da shvate neke temeljne stvari.
Nije bitna točna definicija, nego otvorenost, ljudskost, humani pristup i razumijevanje određenih svakodnevnih situacija poput ponašanja neke djece s poremećajem autističnog spektra na javnim mjestima.
Ako vidiš da se dijete baca na pod, udara roditelja ili lupa po vitrini, vrišti, urla, ne kolutaj očima, ne zgražaj se, nego ustupi svoje mjesto u redu, uključi se u situaciju, pomogni ako možeš, pokaži neko razumijevanje.
Tako je u civiliziranim i razvijenim zemljama gdje o tome, na primjer, postoje i pisana pravila te praksa u trgovačkim centrima.
W: Koliko djece u Hrvatskoj boluje od autizma?
Teško je govoriti o brojkama. Jedno je sigurno. Svakim danom ih je sve više. Ponavljam, nisu sve teškoće istog stupnja, no broj djece stalno raste. Autizam nije bolest, nego poremećaj.
W: Jeste li u kontaktu s ostalim roditeljima koji imaju slične probleme?
Supruga više komunicira s drugim roditeljima u sličnim situacijama, dok sam se ja orijentirao na obraćanje široj publici na društvenim mrežama.
W: Postoje li u Hrvatskoj ustanove i stručnjaci koji se istinski posvećuju takvoj djeci ili je njihovo postojanje čista formalnost?
Dobro ste pitali. Postoje, ali formalno, institucije koje se bave takvom djecom, no ne u pravom opsegu, i na adekvatan način.
W: Koliko vremena dnevno posvećujete svojoj djeci i možete li u Hrvatskoj dobiti status njegovatelja kao što to postoji u inozemstvu?
Moja supruga, radi Josipa, ima priznati status o skrbi i njezi djeteta, trenutno, do njegove osme godine. Ja nemam nikakav status, niti kao otac ostvarujem ikakvo pravo. Država, pretpostavlja da je dovoljan jedan roditelj za skrb i brigu o djetetu s teškoćama.
Sada i Petar ide na terapije, tako da brinemo o dvoje djece kojima je potrebna visoka razina potpore. Isto tako, u kratkom periodu, imali smo i druge teške situacije, koje su nam predstavljale logističke izazove. Kad se osvrnem na sve, čudim se što i dalje stojimo na nogama. Nije fraza, već notorna činjenica, kada kažem, da djeci posvećujemo sve naše vrijeme.
W: Kako se Vi kao obitelj nosite s time i gdje pronalazite snagu za borbu s „vjetrenjačama“?
Teško. Svaki dan, snaga se gubi, pucate, u nekom trenutku psihički klonete, padnete u depresivno stanje, i onda se naglo trgnete. Živimo dan za danom a snagu pronalazimo u ljubavi prema djeci i vjeri kako će jednog dana biti bolje i lakše.
W: Kažu da su autistična djeca vrlo inteligentna, ali i drugačija? Što Vi kažete na to?
To je kriva predodžba. Mogu, a i ne moraju biti iznimno inteligentni. Odnosno, mogu posjedovati neke mentalne sposobnosti, koje nikada ne dođu do izražaja.
Ali poanta je u tome da se njihovi potencijalni, bez obzira koliki, i kakvi bili, trebaju maksimalno razviti. Mi ne sanjamo o tome da nam dijete bude genijalac, vrhunski matematičar ili kompozitor. Mi samo želimo da bude samostalno i sretno. To je ostvarenje, kojem kao roditelji težimo.
W: Je li rad s autističnom djecom zahtjeva svakodnevni rad kako bi se vidjeli minimalni rezultati?
Da. Bez dosljednosti i upornosti, nema nikakvih trajnih pomaka a čak i uz najveći trud, moguće su neobjašnjive regresije u napretku i razvoju djeteta.
W: Vi ste jedan od roditelja koji se svim snagama bori za svoju autističnu djecu. Od rada s njima, igranjem i pružanjem ljubavi. Zašto mnogi roditelji odustaju i izgube volju?
Ne treba nikoga osuđivati. U mom slučaju, izbor je bio lagan, jer nije postojao. Kada bi imali logističku pomoć, možda bih se mogao posvetiti karijere i zaradi, i na taj način pomoći svojoj djeci. A opet, ništa ne može zamijeniti emocionalnu, duševnu povezanost angažiranog roditelja s vlastitom djecom koja imaju teškoće. Teško je tu biti pametan.
W: Kako društvo može pomoći i olakšati autističnoj djeci?
Naravno da može. Za početak, treba dati potporu struci, edukatorima, rehabilitatorima, i boriti se da svaki vrtić ima mjesta za djecu s poremećajima autističnog spektra. Normalno, i da svaka škola ima program za asistente u nastavi.
Zna se što je potrebno da bi se ispravila nepravda ali politika nema volje pristupiti ovoj problematici strateški. Mi nemamo društvenu i političku moć da sami pokrenemo promjene. Svatko, tko u sebi ima humanosti, može nam pomoći širenjem svijesti o našim problemima.
W: Smatrate li da je u Hrvatskoj javnost slabo informirana o pojmu autizma?
Slabo i pogrešno, kroz bajkovite priče koje nemaju previše veze sa stvarnosti. Također, opasne su generalizacije. Naš poznati umjetnik i svjetski priznati crtač stripova, Dalibor Talajić, napisao je knjigu „Most ponad burne rijeke“ u kojoj opisuje svoju roditeljsku borbu.
Talajić je dao iskren i vjerodostojan prikaz ove problematike, a knjiga ima i ozbiljnu književnu vrijednost. Neuvijena istina, polako dolazi do javnosti. Samo, sve to je toliko teško, da ljudi bježe od takvih priča. Samo slušanje u o težini takvog življenja, uznemirava ih, jer se time njihovi problemi čine manjima, a prirodno je, da ljudi većinom imaju fokus na sebe.
W: Jeste li ikada pokušali stupiti u kontakt s inozemnim organizacijama?
Pošto je verbalna komunikacija, možda i najveći problem kod poremećaja autističnog spektra, s djecom bi trebali raditi stručnjaci hrvatskog govornog područja.
Postoje neki stručnjaci u Srbiji, koji su na dobrom glasu, a i u Hrvatskoj se pojavilo nekoliko stručnjaka koji su se školovali u Americi. U tom smislu, terapija je dostupna, ako imate dovoljno novca i ako možete potpuno promijeniti život, otići negdje drugdje. U našem slučaju, to trenutno nije izvedivo.
W: Imate li kakve planove za budućnost po pitanju toga?
Imam neke opće vizije, ideje, ali jako malo vremena i mogućnosti za realizaciju.
W: Nedavno ste pokrenuli peticiju kojoj je glavna svrha edukacija ljudi o pojmu autizma, ali i to da Velika Gorica postane grad prijatelj osoba s autizmom. Kakve su reakcije i odaziv ljudi?
Evo, ova moja inicijativa, dobar je primjer kako stvari zapravo funkcioniraju. U početku, dosta ljudi je potpisalo inicijativu a onda je sve stalo. Iz grada se nitko nije javio. Očekuju valjda da se ja njima javim, i dam konkretne pismene prijedloge, pišem projekte i tako dalje.
Tu je i problem mog posla. Kao novinar, nerijetko sam vrlo kritičan prema vlasti, i općenito politici, ali to ne bi smjelo utjecati na ovakve stvari.
Ovdje su u pitanju univerzalne društvene vrijednosti i ljudska prava koja nadilaze političke stavove i svjetonazorska pitanja. Djeca bi trebala i morala biti ispred politike.
Kao novinar, i građanin ove zemlje, imam puno pravo biti kritičan prema vlasti i istodobno tražiti ispunjenje međunarodnih konvencija i poštivanje prava svoje djece na optimalan razvoj i školovanje. Jedno ne bi smjelo isključivati drugo.
Za uspjeh ove, i svake druge slične inicijative, potreban je angažman ljudi koji nisu roditelji u ovakvoj situaciji, već osobe s društvenim kontaktima, koje su voljno dio svog vremena odvojiti da bi pomogli drugima.
Znači, afirmacija naše problematike, upoznavanje građana s našom svakodnevicom, ne može doći isključivo od nas samih. Mi možemo dati smjernice, iskustvo, objasniti u čemu su glavni problemi, ali za uspješnu realizaciju, potrebna je pomoć društva.
Prvo obilježavanje Svjetskog dana svijesti o autizmu, pomogao je organizirati Goran Richmberg Beus iz Glasa i na tome sam mu zahvalan. Zbog mog pisanja, kasnije smo izgubili kontakt i ta vam epizoda dobro ilustrira problem politike.
S kojim motivima su se političari voljni uključiti u pomoć i afirmaciju, društvenu integraciju neke populacije? Rijetko kada tu ne postoje pritajene računice. Vlast u Velikoj Gorici, vjerojatno bi pokazala veći interes za problematiku kada bih bio istaknuti član njihove stranke.
Umjesto toga, redovito ih kritiziram, otkrivam afere i u tome vidim dodatne razloge za ignoriranje ove inicijative. Oni ne žele razumjeti koliko je ova priča univerzalna, nadideološka i nadpolitička. Zato nam je država u ovakvom stanju.
Pojam javnog interesa, nije ništa drugo nego fraza koja se opetovano ponavlja, bez stvarnog sadržaja. Svrhu, neki cilj, supruga i ja pronalazimo u toj svakodnevnoj borbi.
Ne znamo gdje to sve ide, niti kako će završiti. Svaki dan je nova runda borbe s mnogo jačim protivnim, i u svaku novu rundu ulazimo sve umorniji, ali i iskusniji, odlučniji.
Kroz sve to, neki mali pomaci se ipak ostvaruju. Sve više ljudi zna za autizam i polako shvaća neke temelje cijelog problema. Ova inicijativa možda ne ostvari zadani cilj, no u sadašnjim okolnostima, sve je uspjeh, pa i o to da se o samoj inicijativi nešto piše i govori.
Autor: Marina Jakšić
